Selbstmanagement
Neben der Therapie kann vor allem der persönliche Umgang mit der pulmonalen Hypertonie im Alltag von entscheidender Bedeutung sein.
Diagnose „Pulmonale Hypertonie“ – und jetzt?
Die Diagnose „Pulmonale Hypertonie“ ist für die Betroffenen nicht einfach zu akzeptieren und zu verarbeiten. Jeder Mensch geht unterschiedlich damit um. Angst und Abwehr sind häufig die ersten Empfindungen.
Angst gehört zur menschlichen Existenz und zum Leben. Sie ist ein sinnvolles und natürliches Warnsignal. Sie ist ein Schutzmechanismus, der uns auffordert, auf Gefahren zu reagieren. Unsicherheit und Kontrollverlust sind die Hauptauslöser von Angstgefühlen. Wer plötzlich feststellt, dass er keinen Einfluss mehr auf den Lauf von Ereignissen hat, bekommt Angst.
Körperliche Angstsymptome:
Herzklopfen, Schwitzen, Beklemmungen in der Brust, Übelkeit, Nervosität, Schwächegefühl, Schwindel, Schlaflosigkeit
Psychische Symptome:
Gefühl der Unwirklichkeit, Betäubung, Gefühl des Neben-sich-stehens, Gedankenkreisen, Angst vor Kontrollverlust, Angst zu sterben
Angst und Unsicherheit können durch ein Mehr an Wissen und Handlungsmöglichkeiten gemildert werden. Fundiertes Wissen über die eigene Krankheit und eigene Grenzen verleiht die Macht, aus jedem Tag mehr zu machen. Die Informationen, die Sie hier finden, sollen Sie dabei unterstützen.
Aktive Tipps zum Umgang mit der Angst finden Sie hier.
Die Erkrankung kann Sie an den Rand der Belastbarkeit bringen. Immer wieder gibt es Momente, in denen man nicht glauben kann, was passiert ist. Natürliche Mechanismen der Abwehr sind Verdrängung, Verleugnung oder Rationalisierung. Abwehr ist für eine angemessene Zeit als „Schutzraum“ sehr sinnvoll. Sie schafft Entlastung, Entspannung und kann die Angst vorübergehend reduzieren. Dies gelingt jedoch nur für eine gewisse Zeit, denn die Abwehrprozesse kosten viel Energie. Macht man sich die Situation anhand von Inneren Bildern bewusst, kann das helfen die Sicht auf die Dinge zu ändern.
Wie kann das aussehen?
Eine Geschichte die das gut verdeutlicht, ist die der zwei Wölfe.
Ein alter Indianer saß mit seinem Enkelsohn am Lagerfeuer. Es war schon dunkel geworden, und das Feuer knackte, während die Flammen in den Himmel züngelten. Der Alte sagte nach einer Weile des Schweigens: “Weißt du, wie ich mich manchmal fühle? Es ist, als ob da zwei Wölfe in meinem Herzen miteinander kämpfen würden. Einer der beiden ist rachsüchtig, aggressiv und grausam. Einer der beiden ist liebevoll, sanft und mitfühlend“. „Welcher der beiden wird den Kampf um dein Herz gewinnen?“, fragte der Junge. „Der Wolf, den ich füttere“, antwortete der Alte.
Ein Teil der Akzeptanz der Krankheit ist die Verarbeitung. Den Prozess der Verarbeitung kann
man aktiv und positiv beeinflussen. Dabei hilft es, zu verstehen, wie dieser Prozess verläuft.
Aktivität
Gerade die verminderte körperliche Belastbarkeit ist für die meisten Patienten eine schwere Bürde. Viele Patienten beteiligen sich daher an dem vom Selbsthilfeverein ph e.V. mit initiierten und von den meisten deutschen Lungenhochdruckzentren unterstützten Heidelberger Projekt zur Atem- und Bewegungstherapie, welches die medikamentöse Therapie ergänzen kann. Ziel des Projektes ist es, mit einer vorsichtigen, moderaten Atem- und Bewegungstherapie die körperliche Leistungsfähigkeit und Lebensqualität zu steigern.
Das Programm wird bewusst stationär mit einer dreiwöchigen Rehabilitation in der Rehabilitationsklinik Königstuhl in Heidelberg begonnen. Dies soll den Patienten ermöglichen, die neuen Bewegungsabläufe und Programme mit ausreichender Zeit unter Überwachung durchführen und üben zu können.
Insbesondere Übungen aus der Atemtherapie wie Wahrnehmung der Atmung, Yoga und Übungen zum Muskelaufbau lassen sich später gut im Alltag unterbringen und benötigen in der Regel nur 15 – 20 Minuten am Tag, um wirksam zu sein.
Die Patienten werden in den ersten 3 Wochen der Atem- und Bewegungstherapie in der Rehabilitationsklinik engmaschig überwacht.
Zu Hause führen sie das Training weitere zwölf Wochen fort, für mindestens eine halbe Stunde an fünf Tagen pro Woche.
Die Ergebnisse von Studien bei Patienten mit schwerem chronischen Lungenhochdruck sind überaus positiv:
- Steigerung bei der 6-Minuten-Gehstrecke um mehr als 100 m gegenüber der Kontrollgruppe, die kein Training erhalten hatte20, 21
- Signifikante Verbesserung der Lebensqualität der Patienten im Vergleich zur Kontrollgruppe21, 22
- Nach 15 Wochen Training signifikante Verbesserung unter anderem der 6-Minuten-Gehstrecke, der WHO-Funktionsklasse und der Lebensqualität im Vergleich zum Ausgangswert22
- Höchster Empfehlungsgrad (1A) aufgrund der positiven Effekte des Trainings bei unterschiedlichen Formen des Lungenhochdrucks23, 24
Eine solche Therapie sollte nur in einem auf Lungenhochdruck und Rehabilitation spezialisierten Zentrum erfolgen. Moderate körperliche Aktivität hingegen ist auch außerhalb eines solchen Zentrums möglich, wenn darauf geachtet wird, dass die körperlichen Belastungsgrenzen nicht überschritten werden. Vor allem Entspannungsübungen bieten sich hier an. Im folgenden Abschnitt stellen wir Ihnen eine entsprechende Auswahl vor.
Entspannung
Das Gefühl der Angst und unsere Atmung hängen eng miteinander zusammen und beeinflussen sich gegenseitig.
Umso wichtiger ist es für Lungenhochdruck-Patienten, sich Entspannungstechniken anzueignen, die der Angst entgegenwirken und das körperliche und seelische Wohlbefinden steigern.
Ein Verfahren, bei dem durch willkürliches und bewusstes Anspannen, Halten und Entspannen bestimmter Muskelgruppen ein Zustand tiefer Entspannung erreicht wird. Die Konzentration wird dabei auf den Wechsel zwischen Anspannung und Entspannung gerichtet und auf die Empfindungen, die mit diesen unterschiedlichen Zuständen einhergehen. Ziel des Verfahrens ist unter anderem, durch die Entspannung der Muskulatur auch andere Zeichen körperlicher Unruhe oder Erregung zu reduzieren (z.B. Herzklopfen, Schwitzen, Zittern). Darüber hinaus können Muskelverspannungen aufgespürt und gelockert und damit Schmerzzustände verringert werden.
Es gibt viele verschiedene Formen des Yoga. Yogaübungen verfolgen in der Regel einen ganzheitlichen Ansatz, der Körper, Geist und Seele in Einklang bringen soll. In einer Unterrichtseinheit werden Phasen der Tiefenentspannung, Atemübungen, Meditationsübungen, Kraft und Muskelausdauer kombiniert. Dies soll das Zusammenspiel von Körper, Geist, Seele und Atmung verbessern. Angestrebt werden eine verbesserte Vitalität, eine natürliche Regulation des Nervensystems, eine Steigerung der Konzentration und gleichzeitig eine Haltung der inneren Gelassenheit. Es wird empfohlen, die Übungen nach Anleitungen qualifizierter Yogalehrer durchzuführen.
Meditation ist eine religiöse oder spirituelle Praxis, mit der durch Achtsamkeits- oder Konzentrationsübungen eine tiefe Entspannung und ein veränderter Bewusstseinszustand erreicht werden kann. Ziel ist Stille oder innere Leere, ein Zustand frei von Gedanken, oft verbunden mit einem Gefühl von Einssein im Hier und Jetzt. Man soll sich des jeweiligen Augenblicks gewahr werden und lernen, in unmittelbarem Kontakt mit den alltäglichen Geschehnissen und den Herausforderungen des Lebens zu sein. Regelmäßige Meditation wirkt beruhigend und wird in der Psychotherapie und Medizin als Entspannungstechnik empfohlen.
Qigong ist ein Verfahren der Traditionellen Chinesischen Medizin. Durch langsame Bewegungen werden der Kreislauf reguliert und Muskelverspannungen gelöst – ein Training für Körper, Geist und Seele, das die Energie (Qi) harmonisiert und zum Fließen bringt. Qigong ist eine ganzheitliche Methode zur Gesundung, zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte und zur Vorbeugung. Bestandteile sind einfach erlernbare Körper-, Atem-, Konzentrations- und Visualisierungsübungen, die den Übenden nicht über das Maß seiner Belastbarkeit hinaus fordern sollen. Qigong kann das körperliche und seelische Wohlbefinden sowie die Konzentrationsfähigkeit steigern und das Immunsystem stärken.
Autogenes Training (AT) ist eine weit verbreitete und anerkannte Methode, um Stress und psychosomatische Störungen zu lindern. Durch stufenweise erlernbare Konzentrationsübungen werden Spannungszustände im Körper abgebaut. Weitere Ziele können sein: Angst zu reduzieren und den Rhythmus von Atmung und Herzschlag zu beruhigen. Im Umgang mit den bekannten physiologischen Merkmalen der Angst, wie Unruhe, Verspannung und Einengungsgefühlen, hat das AT nachweislich sehr positive Wirkungen. Dieses Verfahren sollte in Einzel- oder Gruppenübungen erlernt werden.
Familie und Freunde
Eine so ernstzunehmende Krankheit wie pulmonale Hypertonie ist nicht nur für den Betroffenen selbst eine große emotionale Herausforderung. Für jeden Angehörigen seines nächsten Lebensumfelds – vor allem also Partner und Kinder – ist die Situation schwierig. Unsicherheiten, unklare Erwartungen und Ängste auf beiden Seiten können familiäre Beziehungen stark belasten. Dabei kann gerade die Familie den Betroffenen durch Vertrauen, Anteilnahme und Rückhalt besonders unterstützen.
Partner
Die tägliche Konfrontation mit den Beschwerden ist für beide Partner eine große Herausforderung. Die folgenden Tipps können Sie beim gemeinsamen Umgang mit der Erkrankung unterstützen:
Versuchen Sie, so viel Normalität wie möglich im Alltag zu schaffen, indem Sie ganz bewusst gemeinsame Aktivitäten und Interessen pflegen. Denn aus einer lebendigen Beziehung heraus fällt es leichter, mit der Erkrankung zurechtzukommen.
Schaffen Sie sich Freiräume für Ihre jeweiligen Bedürfnisse. Das fördert die Ausgeglichenheit und Zufriedenheit als Paar.
Wie viel Unterstützung der Partner braucht, sollte immer wieder neu besprochen werden. Nicht selten werden Betroffene durch ständige Bemutterung in eine unnötige Abhängigkeit gedrängt. Und der Partner selbst stellt die eigenen Bedürfnisse zurück, was auf Dauer auch zu Unzufriedenheit beider führen kann. So viel Hilfe wie nötig, aber nicht mehr als erforderlich. Der Betroffene selbst sollte eigene Bedürfnisse formulieren, damit die anderen in der Familie eine Orientierung haben, z. B. wann ist das Ruhebedürfnis am größten.
Vermeiden Sie Extremlösungen, z. B. zu Feiern prinzipiell nicht mitzugehen oder den gemeinsamen Urlaub ganz aufzugeben. Sprechen Sie mit Ihren Freunden, damit sie sich darauf einstellen können, ob Sie kommen oder nicht. Planen Sie Ihren Urlaub wenn nötig kurzfristig.
Lassen Sie die Krankheit nicht zum Dauerthema werden, das alles andere überschattet. Betroffene sind nicht die einzigen in der Umgebung, die Probleme haben. Sie müssen umgekehrt auch imstande sein, auf andere Menschen zuzugehen und ihnen zu helfen. Bei allen Themen und Entscheidungen sollten, wie vorher auch, alle eingebunden werden und mitentscheiden.
Kinder
Kinder spüren schnell, dass es in der Familie Veränderungen gibt, trauen sich aber oft nicht, Fragen zu stellen. Wenn man ihnen nicht sagt, was los ist, fühlen sie sich verunsichert und bekommen Angst. Ein offener und ehrlicher Umgang mit der Situation ist deshalb äußerst wichtig.
Folgende Tipps können Ihnen dabei helfen:
- Nicht das Ereignis, sondern die Art und Weise, wie damit umgegangen wird, ist entscheidend für die Bewältigungsmöglichkeiten eines Kindes.
- Kinder können gut mit der Situation umgehen, wenn sie altersgerechte Informationen erhalten.
- Greifen Sie auf Vorerfahrungen des Kindes mit Krankheiten zurück.
- Teilen Sie Ihren Kindern die Diagnose mit, bevor sie es von anderen erfahren.
- Lassen Sie Reaktionen wie Traurigkeit, Tränen, Desinteresse, Ärger zu.
- Laden Sie Ihr Kind immer wieder ein, Fragen zu stellen.
- Familienkonferenzen einberufen: Am Sonntag kann die nächste Woche besprochen werden, mit ihren Verantwortlichkeiten und Ruhephasen. Auch für das Kind ist dies ein Prozess der Auseinandersetzung.
- Die Struktur des Alltags ist etwas ganz Wichtiges – sie gibt dem Kind Halt.
- Schenken Sie Ihrem Kind körperliche Nähe, denn körperliche Nähe und Geborgenheit können prägend für die kindliche Entwicklung sein. Achten Sie dennoch darauf, wieviel Nähe Ihrem Kind und Ihnen selbst gut tut.
- Holen Sie sich bei Beratungsstellen Hilfe, wenn Unsicherheit besteht.
